ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.
Спасите «Медузу»!
https://support.meduza.io
Двое детей из России и Казахстана умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом «Золгенсма». Об этом сообщила швейцарская фармацевтическая компания Novartis, разработавшая лекарство.
По сведениям Novartis, причиной смерти детей стала острая печеночная недостаточность. Летальные исходы были зафиксированы через пять-шесть недель после введения «Золгенсмы» и через 1–10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов (гормонов, которые вводят для снижения воспаления).
Имена, возраст и другие персональные данные умерших в сообщении Novartis не приводятся.
«Золгенсма» — один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость одной дозы составляет более двух миллионов долларов. Для лечения необходимо однократное применение лекарства.
Минздрав официально одобрил «Золгенсму» для применения в России в декабре 2021 года. В оборот препарат поступил в июле 2022 года. До этого благотворительные фонды, в том числе президентский «Круг добра», закупали «Золгенсму» за границей.
Как в России лечат СМА
- Для трехлетнего Марка Угрехелидзе с СМА собрали 121 миллион рублей на самое дорогое в мире лекарство. Но врачи не разрешили его купить
- Трехлетнему Илье Худобе собрали деньги на лечение спинальной мышечной атрофии Ребенку помогал Моргенштерн. Недавно он заявил, что начал это делать из-за проблем с полицией
- Денег нет. А лекарство — опасно для жизни Тяжелобольным россиянам приходится бороться не только с заболеваниями, но и с чиновниками. Те делают все — даже судятся, — чтобы не давать им нужные препараты
- Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со спинальной мышечной атрофией Ей назначили дорогое лекарство, но она не успела его получить