ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.
Спасите «Медузу»!
https://support.meduza.io
В России в оборот официально поступила «Золгенсма» — самый дорогой в мире лекарственный препарат, применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщили в Центре развития перспективных технологий, который является оператором системы маркировки лекарств.
«Первые упаковки „Золгенсма“ получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы „Честный знак“. Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», — говорится в сообщении.
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире, стоимость одной дозы составляет более двух миллионов долларов. Для лечения необходимо однократное применение лекарства.
Минздрав официально одобрил «Золгенсму» для применения в России в декабре 2021 года. До этого благотворительные фонды, в том числе президентский «Круг добра», закупали препарат за границей.
Всего в мире существует три препарата для лечения СМА. «Спинраза» американской компании Biogen и «Эврисди» швейцарской F. Hoffmann-La Roche также одобрены в России. Они стоят несколько сотен тысяч долларов каждый, но их, в отличие от «Золгенсмы», нужно принимать всю жизнь.
Как в России лечат СМА
- Для трехлетнего Марка Угрехелидзе с СМА собрали 121 миллион рублей на самое дорогое в мире лекарство. Но врачи не разрешили его купить
- Трехлетнему Илье Худобе собрали деньги на лечение спинальной мышечной атрофии Ребенку помогал Моргенштерн. Недавно он заявил, что начал это делать из-за проблем с полицией
- Денег нет. А лекарство — опасно для жизни Тяжелобольным россиянам приходится бороться не только с заболеваниями, но и с чиновниками. Те делают все — даже судятся, — чтобы не давать им нужные препараты
- Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со спинальной мышечной атрофией Ей назначили дорогое лекарство, но она не успела его получить